鱼悦故事 | 小鱼儿找妈妈

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发表时间:2021-01-15 12:37作者:鱼鳞病咨询:13269826852网址:http://www.bjyuyuetang.com

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都说每个孩子都是天使,他们在天上不断的挑选妈妈,丢掉世界上无数的珍宝,像一个小乞丐一样光溜溜的来到你的身边选择你做妈妈,是的我的小天使在2019915日来到了我的身边,当拿着验孕棒的时候我的心跳是激动而又开心的,我肚子里竟然有一个神奇的小东西,去医院检查确定怀孕了,接下来的日子是很期待很美好的,期待着这个小生命的出生。


时间过得很快,每次各种检查都是秒过,宝宝很配合,记得唐筛时候医生通知我可以拿单子了,满心欢喜的去拿单子,我看到了我的单子,备注里写着18三体高风险,建议遗传咨询,我有种预感,肯定是有问题了,医生告诉我你这个风险太高了,必须得做羊水穿刺了,我当时特别怕我说无创可以吗,医生说,没必要了如果无创不过还得做羊水穿刺,还浪费钱浪费时间,我问医生,18三体是什么,医生说给我生下来活不过3年,还是残疾,我当时很不争气的流眼泪了,医生看出了我的着急,他问我你一个人来的吗,我回答是的,医生说外面坐一下在回家平复一下情绪,不一定真的是要去做穿刺才知道,我一出门打电话给我老公,他安慰我说没事星期一的我们去看。


我们一点没耽误的去检查了,周一抽血各种检查,周二b超,约着周三手术,当我看到b超宝宝在吃手的样子,我心都化了,各个方面都长的很好,我一直感觉他是一个儿子,各种检查都做完了就等着做手术了。


我做手术时间是20191224日,我记得我的号是42号,每一次才能进去5个人,当快到我的时候,我内心是着急心跳加速,不过为了孩子我不怕,我清楚的记得当轮到我的时候医生叫我睡在床上不要紧张,其实我很紧张,我看到一根又细又长的针插进去,不怎么疼,就像抽血一样轻微的疼,开始抽取羊水,稍微有点酸酸的感觉,抽了3管,整个过程差不多就是5分钟左右,只是需要在外面观察30分钟,经过了一早上的时间我的穿刺也结束了,医生告诉我们如果有问题就会提前通知我的,没问题的话一个月以后来拿结果。


我们回家了,等待的日子是煎熬的,我又想知道结果又怕接到电话,内心总是焦虑不安的,1月份我们也放假了,也就回老家了,在116日那天我看到了一个未接电话,写着云南昆明的,当时我有种不好的预感,我就想着有可能是医院的,我回过去通话中,我接着打电话,一会接通了,一个晴天霹雳的消息告诉我,我的羊水穿刺有问题,是鱼鳞病,我活了20多年从来没听说过什么是鱼鳞病,我问医生,医生给我解释皮肤不好,具体的等上来看结果,电话挂断,我给我老公说怎么办有问题,说着眼泪也就流出来,然后百度鱼鳞病到底是什么。


我都没有耽误时间,18号收拾东西就去看结果了,来到医院20号,挂了一个号,医生说给我你家的是一个儿子,有x性连锁鱼鳞病,医生说这种病致残不致死,让我自己选择,给我一点时间考虑,我根本没有办法选择,这种事情在谁的身上都是无法选择的,医生建议我做一个基因检测,看看谁携带的,但是24号就要过年,医生不上班了,叫我们年过了再上来做基因检测,就这样我们回家了。


我几乎天天以泪洗面,我妈妈看着我难过她也特别难过的心疼我,我每天看着单子一个字一个字的念着去,根本想不要我的第一个孩子就有问题,就在我纠结时候我第一次感受到了胎动,我是23周才有的胎动,就好像告诉我妈妈我舍不得你,接下来的日子我很难过,总是想想忍不住掉眼泪,生下来怕特别严重,不生的话又怕打了好好的可惜了,就这样纠结的把年过完了,这是我过得最最伤心的一个年,一想到如果小东西要离开我我就哭的稀里哗啦的,年过完了,接下来的日子也是不安生,到处各种疫情爆发,封城,医院也没发来,基因检测做不了了,就这样拖了一个月。


后面听说医院可以送血了,立马就和老公一起来抽血送去检测,结果差不多也是等了半个月,结果出来了,是我身上携带的,我很难过为什么把不好的东西给他了,我到处找专家,医生给我的结果都是不确定的,医生只告诉我这个不会影响智力,只是皮肤不好看,让我自己考虑,我没办法选择就这样孩子在我肚子里一天天长大,后面商量了不管怎么样我都接受他,我不忍心把他杀死,他是一个小生命。


因为疫情我在家休息了5个月,时间过得很快,我提前生了半个月,早上6点开的宫口,我完全没任何感觉。生的前面我给医生说了我的情况,到晚上1230分我的孩子出生了,生孩子是疼得,可是看到孩子的那一刻觉得值得了,我的孩子才出生我第一眼最想看见的就是他的皮肤,当医生抱给我看的时候,和正常的孩子一样,看不出什么,我当时心里就想值了,由于我家宝宝特殊第二天洗了澡就让专家会诊,在宝宝回来时候我发现他的皮肤有点亮亮的,医生会诊以后说是轻微的鱼鳞病,担心的事情还是发生了。


我第二天就出院回家了,回家以后宝宝就开始退皮,开始以为是羊水皮,结果退着退着全身上下都在退,耳朵里头皮全部退,而且皮肤干干的,每天都给他擦大量的保湿露,可是过一两个小时全部吸干了,退皮持续了2个月,这两个月看着宝宝退皮严重悄悄的也流过泪,腿上也开始长纹,我很难过。

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不管结果怎么样我都接受,在宝宝3个月时候我在宝宝树里认识了一个宝妈,他的情况和我的一样,他有一次发出来抖音有种护肤品对鱼鳞病有很好的效果,叫汉芳鱼悦,我开始带信不信的搜了一下,想着可能是骗人的,后面我加了客服,他说可以领试用装,我也抱着试试的态度领来了,没几天就到了,到了我就给宝宝用了,擦上去以后保湿效果真的比前面我用过的都好,只不过有一股中药味,后面试了几天宝宝也不过敏,效果也挺好,后面客服告诉我这个纹路不算深,用一两瓶就淡得丢,我当时很开心,只要能淡多贵我的舍得买,后面做活动就买了整套,卖家还送了好多东西,接下来的日子我就每天都给宝宝擦2次,效果真的挺好的,我是从11月份用到1月份,差不多就是一个多月,腿上的纹路真的淡了很多,而且皮肤摸着滑滑的,和正常的孩子没什么区别,以后也打算就买这套汉方鱼悦给宝宝用。


现在看看身边的宝宝很庆幸当初留下了他,始终相信这段话,上帝给他关一扇门,就会为他开一扇窗,现在我觉得根本就不是什么大病,世界上比你残的人多了去,他们也照样微笑面对生活,在这里很感谢北京鱼悦堂的汉芳鱼悦,让我宝宝改变这么大,鱼宝宝也很可爱,让我们一起为所有得鱼宝宝加油,所有得美好都与他们环环相扣。


一个鱼妈妈的独白

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